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- 色素失調症の患者さんとご家族を支援します -

お問い合わせはこちらまで色素失調症 HOW TO

色素失調症

色素失調症の患者さんとご家族のみなさんへ

色素失調症は非常に稀な病気です。あまり知られていないことから、この病気について知識を得たり、誰かに相談したいと思われても、周りにいなくてお困まりの方もいらっしゃるかもしれません。このウェブサイトでは、色素失調症の患者さんとその家族の方がよりよく生きていくことができるように支援をしています。

「にこにこIP部」はLINEでの色素失調症の患者と家族のグループです

LINEで患者さんとご家族の方とお話ができます。同じ体質を持つ方と話してみたい、自分の気持ちを聞いてほしい、こんな時どうすればいいか聞きたい、など自由にお話ししていただけます。色素失調症の患者と家族のグループ「にこにこIP部」に参加されたい方は、メールでご連絡下さい。LINEはスマホ・ガラケー・パソコンからアクセスできます。LINEは使ったことがない、という方にも初歩的なところから丁寧にご案内いたしますので、安心して参加していただけます。

メッセージメッセージ

  • これから子どもをもとうとする患者さんへ

    イメージ 色素失調症は遺伝子の病気です。私たちの体は、外見や性格や体質などの特徴を遺伝子という形で、あるものはお父さんから、別のものはお母さんから受け取ってできています。色素失調症も同じで、その遺伝子を受け取り伝わることもありますし、受け取らないで伝わらないこともあります。そして、これらは偶然で決まります。これから生まれてくる大切な命に色素失調症が伝わるのかどうか、もし伝わった場合どのように受け止め、対処し、見守ればよいのか、遺伝の知識や医学の情報の提供をしながら、私たちはお父さんとお母さんを支えます。
  • お子さんが色素失調症と診断されたお父さんとお母さんへ

    イメージ 色素失調症は生まれたときか生まれた直後に発症します。赤ちゃんの誕生という人生の大きな出来事の中で、突然この病気であることを告げられて、混乱してしまう方もいらっしゃるかもしれません。でも、どうか落ち着いてください。色素失調症は稀な病気であるものの、多くのお子さんはすくすく元気に成長していきます。皮膚の症状はやがて消えますし、他の症状は現れない方もいらっしゃいます。この病気が、お子さんの成長とともにどんな症状が現れて、どんな風に変化していくのかを理解することは、落ち着きを取り戻す第一歩となることでしょう。

第2回「患者と家族の集い」


2017年 2月4日(土)「第2回 患者と家族の集い」を開催します。参加ご希望の方は、こちらからお申し込みください。
お問い合わせはメールで承っています。(2016.11.3)

にこにこIP部


LINEで患者さんとご家族の方とお話ができます。参加希望される方は、メールでご連絡下さい。
詳細はトップページにあります。(2016.10.30)
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色素失調症は小児慢性特定疾病に指定されます(2016.9.29)


2017年度から医療費の助成を受けられるようになる見込みです。
詳しくはこちら(外部リンク)

GeneReviews®の
「色素失調症」を翻訳しました


GeneReviews®は医療関係者向けの遺伝性疾患情報サイトです。米国国立衛生研究所などの後援のもとワシントン大学によって運営されています。GeneReviews®の色素失調症の項を翻訳をしました。
⇒ GeneReviews 日本語版
  「色素失調症」