院長の線維筋痛症 闘病記録


7歳(小学1年生)
11月頃から足がしもやけになる
足が赤くなり痛いのと痒いので我慢の生活
しもやけが悪化して歩くのが困難になる
島根の田舎だったので小学校までの道のりは50分
少し歩いてはしゃがんで休憩、また歩いては休憩で帰っていたので、近所の人が「らあちゃん休み休み歩いて帰りよるよ」と母親に教えてくれた人がいたようで、ときどき送り迎えをしてもらうようになる

小学校のときは制服で、下半身はスカートに短い白ソックスだったのでとても寒かった。
どんなに寒くても、雪が降っても、風邪をひいた人でなければズボンを履いてはいけない決まりだったため常に下半身が冷えた状態でした。


8歳(小学2年生)
冬になると足が赤く腫れあがり靴が履けなくなる
スリッパで登校
「なんでスリッパなの?」と男子から笑われる
言われても我慢した
病院へ行って処方してもらったのは塗り薬
しもやけで赤く腫れた足に薬を塗るが痛くて辛かったうえに、全く効果なし
担任の先生が「足見せて?」と言ってきたけど恥ずかしくて見せれなかった
この頃からかなりの小食で、給食があまり食べられず、担任の先生に「残します」と言って、先生が残ったご飯の量を見に来て「はい、いいよ」と毎回言ってもらっていた


9歳(小学3年生)
しもやけは赤く腫れて痛かったけれど、なわとびの授業があったので痛いながら頑張った
登下校で歩いていたら足の裏がつるようになる
ランドセルに教科書を入れて背負うのが辛くてできず、全部置き勉していた
傘を持つのもしんどくなり、傘を肩に置いてなるべく腕の筋肉を使わないようにしてさしていた
なので前側はずぶ濡れ


10歳(小学4年生)
学校の朝の点呼で「はい、しもやけで足が痛いです」を毎日言う日が続く
友達はしもやけにならないから何で私だけこんなに辛いんだろ、と寒い季節が来るのが嫌になった
頭痛が始まる
夕方近くになると頭痛で辛かったけれど部活(吹奏楽)が楽しくて頑張った
体育で50メートル走をした後吐き気がひどくなり保健室へ
しばらく休んだ後に脈を測ってみてもまだ脈拍が早いままなので保健室の先生に心配される


11歳(小学5年生)
朝7時10分に集合場所に行かなければならないのだが、朝が早い上、身体がしんどくて起きられず毎日車で送ってもらうようになる
下校のときも学校の電話を借りて家に電話をして毎日迎えにきてもらった
父親、母親、祖父、祖母の誰かが車で学校に迎えに来てくれた
家族に感謝
朝の食欲がなくなりほとんど食べなくなる
祖母が毎朝朝ご飯を作ってくれていたのに少ししか食べれなかった
体育の時間寒すぎて体育の先生に「寒いのが我慢できません」と言っていたが聞いてもらえず耐えていた
筋肉がきちんと成長しておらずガリ細だったので、熱が発せられていなかったのだと思う
そのため身体がずっと冷えて低体温になっていたと思う
母親は「骨皮(ほねかわ)じゃねぇあんたは。虐待されとるようなね(笑)」って言っていた


12歳(小学6年生)
夏頃、ときどき心臓の動悸があるようになり、心電図にも異常が出たため、体育の授業を休む
とにかく寒くて寒くて、でも当時は身体を冷やすことは良くないという頭はなかったので、身体を常に冷やしたままでいた
足が痛くて痛くて「足を切り取りたい」と親に言うくらいになる
頭痛がひどくなり吐き気がするまでになる
あらゆる病院をまわりいろいろ検査するも異常なし
親はとても心配していたと思う


中学生
冬に足が紫色になる
足の血行がかなり悪くなっていた
冬の柔道の授業が裸足なので辛かった
友達が「足が紫色じゃん!大丈夫?!」と心配してくれていた

授業中座っているとき息苦しくなる
背中がどーんと重くなり椅子に座っているのも辛かったけど我慢して授業を受けた

走れなくなる
20メートルくらい走ると足が前に出なくなりスピードがガクっと落ちていた
学校の先生に「最後まで全力で走らなきゃ!」と言われていたのが辛かった

ハンドボール投げがうまくできない
友達は13~20メートルくらい投げるのに私だけ5メートル
自分の番がくるのが嫌でとても恥ずかしかった
「え~なんか投げれないんだけど~ははは~」と笑顔で笑っていたけど内心はとても悲しかった

私の身体どうしちゃったんだろうと思い始めた



高校生以降

身体の症状
身体に鉛が乗っている感じでとても重い
動くのが億劫
ずっと横になっていたい
食欲がない
少ししか食べられない
筋肉が痩せ細っていく
体重減少
足が常に氷のように冷えている
極端に寒がりでお腹からゾクゾク寒い
上半身(背中、首、腕、頭、こめかみ)が痛い
下半身(腰、お尻、お腹、太もも、ふくらはぎ、足首、足の裏)が痛い
筋肉に一気に力を入れるとつる
ずっと座っていられない
ずっと立っていられない→ちょっとしたお出かけもできない
風にあたるとかなり痛む
美容院でシャンプーをする格好がきつい
マッサージや指圧をすると痛みが強くなる
階段を上るのがきつい
息切れしやすい
重く締めつける頭痛
目の奥をえぐられるようなガンガンする頭痛
息苦しい(呼吸がしずらい)
か細い声しか出ない
ねぇねぇと肩をたたかれただけでジーンと痛い
熱いものが異常に熱く湯飲みなどに触れられない
冷たいものに触れると手が痛い
常に便秘
冷えると下痢
尿が我慢できない
腕を上げているのが辛い
重いものが持てない
握力がない
和室トイレでしゃがみづらい
背もたれがないと座っていられない
カバンを持っていると首、肩が痛くなる
5分以上携帯を持って操作ができない
美容院で雑誌が見れない(持てない)
寝ても寝てもとにかく眠い
ストレッチをすると身体の痛みが増す
においに敏感
吐き気
味に敏感で塩分の薄い物しか食べられない
耳が遠く少しガヤガヤしていると声が聞き取れない
耳鳴りがする
眼瞼下垂
ドライアイ
コンタクトレンズがゴロゴロする
目が痛い
目に光(流れ星のようなもの)が見える
飛蚊症
テレビや照明がまぶしい
皮膚の色が黒っぽい
胃が膨らむ(呑気症)
背中にニキビのようなぶつぶつがたくさん



自律神経症状
顔がのぼせる
胃が異常にグーグー鳴る
唾液が多い
脇汗が多い
立ちくらみをよく起こす
動悸がする
精神的に異常に汗をかく


生理
生理痛がひどく薬が効かず寝込む
出血量が多い
貧血
吐き気
嘔吐
胸の張り
筋肉がつる
心臓がドキドキ(西洋薬の副作用)


精神的
心がソワソワする
イライラしやすい
傷つきやすい
涙もろい
異常に神経質
過呼吸(満員電車など)
躁鬱




2015年現在
ほぼ寝たきりの状態だった私ですが、定期的な鍼灸治療により上記の症状がなくなり、日常生活が普通に送れるようになりました。

闘病中、症状の改善がなかなか出てこない時期があり、夫から「光が見えてこないな」と言われ「でも絶対治ると思う」と言ってくれて、私もそれを信じて辛い治療を頑張ってきました。

見捨てず治療をし続けてくれた夫に感謝しています。




たくさん症状があり、ほかにもまだあったかと思いますが、思い出せる限り書いてみました。

これらの症状は全て鍼治療で改善しました。

病院に行っても「何の異常もない。」そう言われた症状ばかりです。