当サイトの趣旨
サイトの趣旨
当サイトは、色素失調症の患者さんとご家族の方へ、遺伝学の知識と医学的情報を提供し、それぞれの患者さんが、ご自身で人生の選択肢を選び、よりよく生きることができるように支援することを目的として運営されています。
にこにこIP部
LINEで患者さんとご家族の方とお話ができます。参加希望される方は、メールでご連絡下さい。
詳細はトップページにあります。（2020.1.2）
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色素失調症は小児慢性特定疾病に指定されました
2017年度から医療費の助成を受けられるようになりました
詳しくはこちら（外部リンク）
更新情報（2020.1.2）
GeneReviews®の
「色素失調症」を翻訳しました
GeneReviews®は医療関係者向けの遺伝性疾患情報サイトです。米国国立衛生研究所などの後援のもとワシントン大学によって運営されています。GeneReviews®の色素失調症の項を翻訳をしました。
⇒ GeneReviews 日本語版
「色素失調症」
