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- 色素失調症の患者さんとご家族を支援します -

お問い合わせはこちらまで色素失調症 HOW TO

当サイトの趣旨と運営者

サイトの趣旨

当サイトは、色素失調症の患者さんとご家族の方へ、遺伝学の知識と医学的情報を提供し、それぞれの患者さんが、ご自身で人生の選択肢を選び、よりよく生きることができるように支援することを目的として運営されています。また、色素失調症の研究活動にも利用されます。

色素失調症の患者さん、ご家族の方へ
色素失調症の患者さんの現状を知るためのアンケート調査を行っています。アンケートにご協力下さい。調査の結果は、学術研究に活用されます。学術研究によって、あなた自身は直接の利益を得られないかもしれませんが、将来的に色素失調症の患者さん全体が医学的治療や心理的支援として恩恵を得られる可能性があります。アンケートによって、回答者、患者、ご家族の方が特定されることはありません。
( ⇒ アンケートにご協力下さい)


運営者



監修







遺伝カウンセリング・遺伝学的検査

藤田保健衛生大学病院 遺伝カウンセリング室

<患者さん用>
予約受付 0562-93-2111(遺伝カウンセリング室 担当者まで)
予約受付時間 月〜金 午前10時〜午後4時 完全予約制
※ ご予約はお電話のみでお受けしています。

<医療関係者用>
研究的に色素失調症の遺伝子検査を行っています。
遺伝子検査のご相談は↓こちらまでお願いします。
incontinenita-pigmentiアットマークsweetkiss.jp
(「アットマーク」を半角@に変えて下さい。)


第2回「患者と家族の集い」
申込み受付終了しました


定員に達しましたので、申込み受付は終了しました(2017.1.4)。たくさんのお申込みありがとうございます。

2017年 2月4日(土)「第2回 患者と家族の集い」を開催します。
お問い合わせはメールで承っています。(2016.11.3)

にこにこIP部


LINEで患者さんとご家族の方とお話ができます。参加希望される方は、メールでご連絡下さい。
詳細はトップページにあります。(2016.10.30)
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色素失調症は小児慢性特定疾病に指定されます(2016.9.29)


2017年度から医療費の助成を受けられるようになる見込みです。
詳しくはこちら(外部リンク)

GeneReviews®の
「色素失調症」を翻訳しました


GeneReviews®は医療関係者向けの遺伝性疾患情報サイトです。米国国立衛生研究所などの後援のもとワシントン大学によって運営されています。GeneReviews®の色素失調症の項を翻訳をしました。
⇒ GeneReviews 日本語版
  「色素失調症」